聚焦红斑狼疮患者需求，进博会再添“破茧·橙蝶”公益力量

在第七届中国国际进口博览会期间,葛兰素史克(GSK)再次携创新成果亮相,展示其创新产品管线和对中国市场的长期承诺。

“破茧·橙蝶”红斑狼疮公益项目的正式启动是今年的重点之一;该项目由澎湃新闻发起、GSK中国公益支持,旨在唤起公众对系统性红斑狼疮(SLE)患者需求的关注,打破患者所面对的困境之“茧”,帮助她们获得更具尊严和质量的生活。

系统性红斑狼疮患者常因病情变化、外貌改变陷入多重困境。此外,患者不仅要应对疾病的反复,还时常承受社会对疾病的误解。在此次进博会现场,GSK与上海浦济风湿类疾病关爱中心签署了战略合作备忘录,致力于提升狼疮领域的诊疗水平,使更多患者受益。

多方共话患者需求,助力“橙蝶”高飞

全球红斑狼疮患者超过700万,中国的患者人数近百万。在进博会的公益活动现场,来自医疗专家、公益组织代表、社会学者与企业代表深入讨论了患者在诊疗、生活质量及社会支持方面的需求。

上海交通大学医学院附属仁济医院风湿科行政副主任陈盛教授指出,社会公众对红斑狼疮的认知仍存在不少误区。“比如,很多人认为它会完全剥夺女性的生育能力,而实际上,虽然患者的不良妊娠风险较常人有增高,需要密切随访,但在病情稳定的前提下,患者依然可以拥有自己健康的孩子。” 陈盛教授解释道。

创新的治疗手段则是破局关键。“创新治疗手段的出现为我们提供更多对抗疾病的武器,使根据患者病情‘个体化和精准化’治疗方案成为可能,可在帮助患者达到治疗目标的同时,尽可能减少药物副作用,使患者获益更加长远,在面对婚恋、生育问题时可以不再惧怕,拥抱更多美好生活。”陈盛教授补充道。

在此次进博会上,GSK展出的生物制剂倍力腾(贝利尤单抗)是全球首款且唯一同时覆盖系统性红斑狼疮和成人狼疮肾炎适应症的生物制剂,并且已获得中国指南、EULAR指南和KDIGO指南推荐。上海交通大学医学院附属新华医院肾脏内科科主任张翀教授表示,随着生物制剂等创新治疗方案的出现,通过规范化的疾病全程管理,患者有望实现长期的疾病稳定,减少器官损伤,提高生存率和生活质量。

“当然,要帮助患者进一步摆脱疾病阴霾,医学的进步与社会的支持缺一不可,这也是我们各方在此交流探讨的初心。” 张翀教授补充道。

公益引领,助力患者回归日常

长期以来,GSK通过提高创新药物可及性、开展公益科普等多重举措,帮助红斑狼疮患者改善生活质量,并为推动中国红斑狼疮领域的诊疗发展不断努力。“GSK在红斑狼疮领域深耕十余年。”GSK副总裁、中国特药业务部负责人张宁先生表示,“我们长期关注狼疮患者及其他特殊群体的未尽之需,在不断引入创新治疗方案的同时,通过多维努力推动狼疮诊疗水平发展,希望能够提升公众科学认知,减少歧视与迷思。”

在本次进博展台上启动的“破茧·橙蝶”红斑狼疮公益项目,将作为一个长期的公益IP,在未来不断升级和拓展,为狼疮患者及生态圈各方提供助力,改善患者的生存环境,让她们不仅能“破茧而出”,更能“展翅高飞”。

复旦大学社会学系副教授沈奕斐博士表示,“狼疮不仅是医学健康上的挑战,也是一个社会议题。我们有责任为患者创造更友善、温暖的社会环境。希望随着社会对狼疮的理解不断加深,患者的身心之‘茧’可以进一步得以纾困。”

在现场,上海浦济风湿类疾病关爱中心与GSK签署了战略合作备忘录,双方将就系统性红斑狼疮疾病教育、诊疗以及疾病管理开展系列学术会,共同推动狼疮领域的诊疗水平提升,使更多患者切实获益。

上海浦济风湿类疾病关爱中心理事长余晓明先生表示,“作为距离狼疮群体最近的一群人,我们深知患者所面临的多重困境,我们致力于通过医学咨询、宣传教育和公益活动等为患者及其家属提供支持。未来期待有更多新药的研发和诊疗水平的提升,也期待有更多力量能够加入到关爱红斑狼疮群体的行列中来。”

借力进博,拓展健康福祉

今年,GSK在本次进博会上举办了“为了没有乙肝的未来”专场活动,并与中国肝炎防治基金会签署了慢性乙型肝炎疾病长期管理项目战略合作备忘录,以数智化手段赋能患者管理,探索院内院外创新管理模式,共同助力实现WHO 2030年消除乙肝目标,推动乙肝治疗新篇章。

在不断深化与本土伙伴合作同时,GSK深知创新是推动医学进步的核心,公司不断加速研发并引进创新产品,并期待借助进博平台,使创新成果尽早惠及更多中国大众及患者。其在乙肝治疗领域的焦点进展之一——创新药物Bepirovirsen正处于三期临床研究阶段,并已获得国家药品监督管理局药品审评中心(CDE)授予的突破性疗法认证。

预计未来五年,GSK将有20多项新产品或新适应症在中国获批上市,包括多款突破性疗法的重磅产品,旨在为中国患者带来更多全球领先的技术和产品,以预防和改变疾病进程。万变之中,“创新”不变,“未来,GSK将继续深耕,持续加速创新药品的研发及引入,推动关键疾病领域诊疗水平发展,以更好地满足中国大众和患者的健康需求,助力实现‘健康中国2030’的蓝图。”张宁先生表示。