每个时代都有自己的精神困惑，这个时代也不例外，快速增长的经济带来物质欲望的追逐，极速流动的信息让人在眼花缭乱中陷入空虚，不断出现的成功偶像又催促人跑步成为一个世俗的"成功者"。这世界每一天都变的比昨天多姿多彩，但春色如许，并未驱散后现代世界所迎来的一个又一个挑战。不过，历史的峰回路转中，总有一代人能够接续传统、坚守信仰、承担重任。今天，我们这一代人正慢慢走到台前，脚步沉稳谦和，抑或张扬个性。我们认为，成功，往往不是因为超越别人，而是由于战胜自我。我们追求生命的饱满，追求精神的丰盈，我们有自己的价值砝码，并愿意为微小的理想而行动。"物有甘苦，尝之者识；道有夷险，履之者知。"我们这群人和任何一代人都不同，虽然年轻，但是却充满力量。世道浮沉、革故鼎新之际，年轻人有什么样的精神状态，这个国家就有什么样的精神状态。正因此，这个国家充满希望。
王奕鸥：玻璃之城、瓷娃娃与自立生活
王奕鸥
乐观 积极
王奕鸥是一名成骨不全症患者，这种发病率占常见病人数1%以下的罕见病在给她身心带来了巨大痛苦的同时，也磨砺出她乐观、积极、向上的内心。从早期的BBS玻璃之城，到2008年成立的公益组织"瓷娃娃"，王奕鸥没有停下为罕见病的病友们奔走、呼吁的脚步。与其说她们是在自救，不如说这是一个独特的小众群体在互联网时代发声，制造影响创造价值的样本。
11月的北京，雪还未下，寒意刚刚升起，整个城市都在为即将到来的寒冬做准备。
位于北京东南三环刘家窑的芳群公寓是个有很多公司进驻的居民小区，楼道有些昏暗，散发着北方特有的煤灰味。
瓷娃娃的办公室在24楼，门口没什么标志，非常低调。可是门一开，阳光从窗户射进来，黑暗完全被驱散了，一个敞亮的办公室尽在眼底，面积150平方左右的三房一厅整洁规范，甚至让人以为来到了国际NGO的办公室。
瓷娃娃的创始人王奕鸥正在会议室给应聘者做视频面试。瓷娃娃已经有10个全职工作人员，仍然要扩张。
"瓷娃娃"俗称成骨不全症，患者由于骨骼萎缩导致身高偏矮，行动不便，也容易骨折。王奕鸥本身也是"瓷娃娃"，她身材很袖珍，只有1米3的个头，但这不妨碍她成为一个优雅得体，言辞流利的女生。
即使社会大环境对公益资助变得审慎而苛刻，人们也不会对瓷娃娃和王奕鸥本人有太多的质疑。当然，王奕鸥的挑战是，她需要努力让主流视野对这个万分之一的人群建立感情联系，因为人们太容易忽略这个群体了。
与其说他们是在自救，更不如说这是一个独特小众群体在互联网时代如何发声，制造影响也创造价值的样本。尽管王奕鸥和瓷娃娃一路走得很艰辛，但公益组织如果架设上创意传播的思路，其所能影响的边界可以是无限远的。
童年："生育过程中的一场空难"
"那也只是个不同的经历而已，那个经历不会让这个家庭完全不一样，或者瓷娃娃这个群体就完全和大家不一样了。"谈起自己身患的成骨不全症，王奕鸥首先强调的却不是"与众不同"。
"有些资助人看到我们的病友会说，'哎呀，我要是这个家庭，我就没法过了，太不容易啦！'通常我会和他们说，这个经历我们没办法选择，但不是没办法去面对。"
实际上，王奕鸥目前所做的一个重要工作就是让瓷娃娃群体被社会所接纳，也帮助瓷娃娃能自立生活，和普通人一样拥有工作、生活和爱情。
这样的愿望，源于王奕鸥那个充满信念的童年。
王奕鸥从一岁半时就开始骨折，到16岁之前骨折6次，但她仍然相信自己长大了就会和常人一样，一切就会好了。16岁时，一直被诊断成佝偻病的她将X光片子发到美国，美国医生确诊那是成骨不全症。
成骨不全症是一种罕见病。根据世界卫生组织(WHO)的定义，罕见病为患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病，约有五六千种。按此比例，我国各类罕见病患者总数超过千万，其中成骨不全症的患者在中国约有10万名以上。
病因的确诊曾给王奕鸥很大的打击。她明白自己真的不能跟其他同学一样了，以后也没可能了。不过，她弹了三天三夜的吉他，就治愈了自己的伤感。因为这个病就像"生育过程中的一场空难"，几率很小，但总有人会赶上。
重新振作起来的王奕鸥开始在济南寻找病友，但没有找到。根据家人的安排，她上了一个商业中专，会计方向的，不过比起会计，王奕鸥更喜欢计算机，也喜欢上网。1997年，第一代互联网方兴未艾，网络带给了王奕鸥前所未有的广阔世界。
她上网搜索病症的资料，找到了几个病友。她还学习自建网站，用Frontpage建了个人主页，贴上自己写的诗，上传到网上。多年以后，在一场电视现场访谈中，主持人念了她当年喜欢的一句歌词：
"可孤独的滋味/又有谁能体会/并不是每个人都害怕天黑。"
那个时候，王奕鸥在诗歌上主要的偶像是泰戈尔。骨折的时候，她就躺在床上看父亲给买的世界名著。"那个时候其实读不太懂，比如《百年孤独》什么的，后来又重新看。"
王奕鸥坦言，比起《牛虻》、张海迪《轮椅上的梦》这些"身残志坚"的书，她更喜欢《呼啸山庄》。她不想以后被塑造成高大全的英雄现象。
不过王奕鸥摸索自己道路的勇气显然高于常人。财会中专毕业之后，她又凭爱好读了计算机函授大专。2004年，23岁的她决定孤身去北京，到北京交通大学读法律本科。当看到女儿执意要去北京的时候，父亲摔了东西，和女儿闹起了冷战。
北京：从玻璃之城到瓷娃娃
最终，王奕鸥还是到了北京，成为一个大龄本科生。
在北京，她接触到了更多的病友。2005年，她在协和医院碰到一位来自内蒙古的病友，叫安德鲁，年近30，却长得像一个两岁的孩子。他让王奕鸥帮他把手机从左手递到右手，这个动作他都无法自己完成。
王奕鸥从没想到这个病能把一个人变成这个样子。但却又被这个病友哥哥的乐观感染了。回去以后没过几天，她就拾起早年做网站的经验，下载了一个BBS程序，改了改，建立了国内第一个成骨不全症患者的交流网站，叫"玻璃之城"。
毕业后的她在益仁平公益机构工作了一段时间，这段经历让她看到为成骨不全症患者群体成立公益组织的可能性，也决心让"玻璃之城"进一步发展。
2008年，王奕鸥和软骨发育不全症患者黄如方一起创立了关怀成骨不全症等罕见病患者的公益组织。为组织起名字的时候，他们斟酌了很久，忽然想到了"瓷娃娃"（China Dolls）这个名字，China这个单词刚好又是中国又是瓷器，没有比这个更好的名字了。
最初的一年半里，瓷娃娃全依靠个人捐款。不过他们没有停下脚步，从编辑《瓷娃娃》双月刊杂志开始，做了画展，做了电影展映，还利用2月29日"全球罕见病日"做公益宣传，开展患者生存状况调查，拍纪录片，一系列活动持续唤起社会对罕见病患者的关注，也引发了更多媒体的注意。
"媒体起了很重要的作用，从2009年起媒体就没有中断过对瓷娃娃的报道。"而这个群体第一次真正被公众所认识，是2009年12月王奕鸥和黄如方策划的第一次全国病人大会。
靠着热心人士赞助的5万元，和特仑苏赞助的7万元，王奕鸥找了酒店，联系了免费的爱心出租车队。最终，第一次病人大会上，病友来了138个，很多都是第一次出远门。
2010年初，影响壮大的瓷娃娃第一次申请到机构的资助，同一年，瓷娃娃也开始迎来了除他们俩之外的全职员工。第一位员工是南开大学中文系的毕业生，是一位健全人，她在这里服务了三年。
机构在壮大，但瓷娃娃也遇到了难题，比如正式注册"民非"。当时，没有单位愿意给这个民间机构做主管单位。好在2011年"两会"时，当时的民政部部长李立国在参加央视一档访谈节目时，与王奕鸥现场连线，探讨了民间慈善组织的困境与发展，王奕鸥向李立国描述了注册的困境。
李立国对瓷娃娃的肯定让之后的事情变得极其顺利。北京市民政局开始催着王奕鸥交各种注册材料，甚至也不需要主管部门挂靠了，直接就是北京市民政局。
同年3月29日，李立国亲自到瓷娃娃办公室考察。北京市民政局现场在写有"北京瓷娃娃罕见病关爱中心"的注册证书上盖章。同一天，北京市民政局官方网站公示显示，北京瓷娃娃罕见病关爱中心成立，登记为民办非企业单位。
2014：自立之年
瓷娃娃从最初给病友提供钱物、信息上的帮助，到开展"赋能"项目，让病友自身更有能量，更加融入社会生活。历经这些年发展，已有了五大块业务，身体医疗康复、生活支持（教育就业）、赋能发展、公众参与、政策推动和政策研究，每一块业务有一两个员工。
"来到这里的人，都是想实现一点什么的。但家长有的还不知道，有的还在做工作，不容易，这个群体和他们原本没有什么直接联系。很多同事也做了两三年以上。一方面觉得做的工作有意义，享受一起努力的过程。但家里人却未必能直接感受到。"王奕鸥深知培养人的不易，有时还不得不面对培养起来的人离开。"民间的公益组织太不容易了。"
于是在2013年的全国病人大会上，王奕鸥邀请了所有同事的父母作为嘉宾参加。来到现场的父母们都很激动。有一对从东北过来的员工父母在大会结束后握着王奕鸥的手不断说谢谢。
在美国学习残障人士康复咨询专业的周爽，是2013年底新加入瓷娃娃的一位员工。她在美国时通过电话和王奕鸥聊天面试，当即就决定加入，并马上飞回北京。就在今年，她与王奕鸥一起主持"自立生活"项目。
在7个月里，近20名残障青年人从四个方面提高自己，具体包括提高自我的心理接纳，提高外表形象，提高生活能力和社会交际能力，进行权利意识启蒙，最终完成自己想做的一个项目，再通过毕业设计集中展示出来。
在周爽的眼里，生活中的王奕鸥是一位丢三落四的小伙伴。"每次我们一起出差，都要我看管所有的东西，有时到了安检口上，机票和身份证她自己还拿着，结果一过安检，机票就找不到了。"但工作上的王奕鸥是一位非常有组织能力的领导者，让下属感到很有信心。周爽觉得在她的带领下，没有不可能的事情。
王奕鸥不怕危险地尝试各种体育活动，她在广州参加过一次拓展训练。2012年底又到香港做乐施毅行活动的志愿者，她还想参加毅行，挑战100公里的步行，能走多远就走多远。
对于未来，王奕鸥认为自己不一定会一直呆在瓷娃娃，"或许有人比我更合适，但我是很愿意做影响人的工作的。"她是一位静水深流的鼓动家。同为银杏伙伴的陆非评价王奕鸥是一位纯真的孩子。
在一个电视节目里，回答主持人梁冬的问题时，王奕鸥说到自己最喜欢的虚拟人物是随时可以拿出宝贝的哆啦A梦，最欣赏的现实人物是尼克•胡哲，那个没有四肢却闻名世界的澳大利亚演说家，而她的梦中情人，则是理查德•克莱德曼。
不过，王奕鸥已经不太会三天三夜弹吉他了，她更喜欢小巧的尤克里里。或许她在这个乐器里找到自己的影子，躯体虽小，发出的声音却更悠扬。
后记：
比起《牛虻》、张海迪的《轮椅上的梦》这些"身残志坚"的书，王奕鸥更喜欢《呼啸山庄》，因为她更想成为一个拥有工作、爱情、生活的普通人，而不是"高大全"的英雄。这6年间她所做的也正是如此，和小伙伴从一张办公桌开始，帮助瓷娃娃和罕见病群体自立生活，让他们和普通人一样有尊严、有梦想、有未来。
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